Prosječni broj novooboljele djece u razdoblju od jedne godine na području Republike Hrvatske iznosi između 150 i 170. Djeca se od malignih bolesti liječe na četiri referentna centra od kojih su dva u Zagrebu (Klinička dječja bolnica i KBC Zagreb), jedan u Splitu (KBC Split) te jedan u Rijeci (KBC Rijeka). Broj novooboljele djece već godinama u prosjeku ostaje isti i nije zabilježen značajni porast, ali ni pad broja novih dijagnoza. O planovima Krijesnice za budućnost, načinima na koje pružaju podršku i savjetima kako im se može pomoći, u razgovoru za Naturala.hr govorila je Mirela Stanić Popović, izvršna direktorica udruge. Razgovor prenosimo bez izmjena.

Udruga Krijesnica je nedavno proslavila čak 20 godina postojanja u kojima je osvijetlila živote mnoge djece oboljele od maligne bolesti, kao i njihovih obitelji. Ona je mjesto utjehe i pomoći gdje svako dijete ili roditelj mogu potražiti savjet, pomoć i podršku te si tako olakšati teški životni period.

Trenutno broji više od 350 članova i sto volontera koji zajedno sa stručnjacima provode svoju misiju i viziju. Ova topla ljudska priča je ostavila trag na mnogim životima i pomogla onima kojima je to najpotrebnije – maloj dječici i mladima čiji su životi tek počeli. Kroz brojne aktivnosti im svakodnevno uljepšavaju dane i daju nadu u bolje sutra. O planovima za budućnost, načinima na koje pružaju podršku i savjetima kako im svi mi možemo pomoći, porazgovarali smo s Mirelom Stanić Popović, izvršnom direktoricom udruge.

Kako je započela priča s udrugom Krijesnica? S kojom je željom i inicijativom nastala?  

– Udruga Krijesnica je nastala na inicijativu roditelja i liječnika djece oboljele od malignih bolesti koja su se tada liječila na pedijatrijskom hemato-onkološkom odjelu pri Kliničkoj dječjoj bolnici Zagreb. Prema riječima mog kolege, gospodina Zorana Mitrovića, koji je i sam jedan od osnivača udruge, a i roditelj djece koja su se liječila od malignih bolesti, dugo je trajalo promišljanje na koji način pomoći u prvom redu djeci i obiteljima, a onda i cijelom sustavu koji im pruža različite vidove pomoći, a da to bude učinkovito, brzo, fleksibilno i u skladu s njihovim individualnim potrebama.

Osnivačka skupština je održana u rujnu 2000. godine i na njoj je 10 članova donijelo odluku o osnivanju udruge koja će pomagati djeci suočenoj s malignim bolestima i njihovim obiteljima. Ime Krijesnica je dobila na prijedlog jedne od osnivačica udruge, psihologinje Melite Sarađen te ono simbolizira svjetlo – što je mrak veći, ono se više bori i jače dolazi do izražaja.

Baš kao i djeca oboljela od malignih bolesti, koja to svjetlo nose svuda sa sobom i nesebično ga šire. Od prvog dana udruga je zamišljena kao mjesto gdje će roditelji, djeca i mladi koji su pogođeni ovim problemom uvijek moći dobiti savjet, pomoć i podršku. Senzibiliziranje javnosti, isticanje važnosti razumijevanja i podrške te pružanje psihološke i pravne pomoći djeci, mladima i obiteljima suočenima s malignom bolešću samo su neki od naših ciljeva.

Kada ste se vi priključili Krijesnici?

– Ja sam se priključila Krijesnici prije četiri godine, kad sam vidjela natječaj za slobodno radno mjesto u udruzi. Odlučila sam se javiti i ponuditi svoja znanja, vještine i iskustva koja sam stekla u svom petnaestogodišnjem radu u nevladinom sektoru. Bila sam svjesna koliko je tematika Krijesnice teška i drugačija od onoga što sam do tada radila, no i onda i danas, snažno me gurao naprijed upravo osjećaj da pomažemo djeci koja su za mene ono najvrjednije na svijetu, te njihovim roditeljima koji se u tom životnom razdoblju trebaju usredotočiti na svoje dijete i na njegove potrebe, a ne trošiti snagu na rješavanje elementarnih životnih i administrativnih problema. Danas, sa svojim timom dolazim i odlazim na posao upravo s tim osjećajem svjetla koje probija u mraku. Svi smo mi zapravo Krijesnice.

Jeste li se suočavali s nekim preprekama i poteškoćama u prvim godinama djelovanja? Ima li ih i sad?

– Opet po riječima mog dragog kolege, veliki problemi u samom početku su bili vezani za nedostatak uredskog prostora u kojem bi udruga djelovala, zatim nedostatak stanova za roditelje djece koja se liječe kao i sredstava za njihovo održavanje. Sam odjel je bio trošan, te je zahtijevao brojne investicije, nedostajala je oprema, potrošni materijal, a svakako da je i proces uspostave suradnje i povjerenja između svih dionika u procesu liječenja djece u prvim godinama bio teži.

I dalje postoje prepreke koje su rezultat nedovoljnog razumijevanja sustava za potrebe bržeg i primjerenijeg rješavanja problema kao i nedovoljno povjerenje u snagu i kvalitetu usluga koje pružaju udruge.

Koliko članova udruge brojite?

– Članom Udruge može postati svaki državljanin Republike Hrvatske, pravne osobe sa sjedištem u Republici Hrvatskoj, strana fizička i pravna osoba sa sjedištem u inozemstvu ili Republici Hrvatskoj. Članom udruge postaje se potpisivanjem pristupnice, a broj članova u ovom trenutku je 351. Članstvo se ne plaća niti je obavezno da bi netko dobio pomoć od Krijesnice. Naši članovi su dijelom roditelji i mladi s iskustvom liječenja od maligne bolesti u djetinjstvu, dijelom stručnjaci različitih profila i volonteri.

Imate li volontere koji su već dugi niz godina s vama?

– Da, ponosni smo na kontinuirano veliki broj volontera u našoj udruzi, kojih godišnje u prosjeku imamo oko sto te se radi uglavnom o dugoročnim volonterima. Krijesnica jako cijeni svoje volontere koji su naša snaga, naši ambasadori koji daju posebnu boju i šarm velikom broju naših aktivnosti. Svi naši dugoročni volonteri prolaze prethodnu edukaciju te im je kontinuirano osigurana  supervizija kako bismo bili sigurni da je sve u najboljem redu.

Kako se volonteri mogu priključiti vašoj udruzi?

– Zainteresirani  za volontiranje u Krijesnici mogu se prijaviti preko naše web stranice i obrasca koji je tamo postavljen, te će nakon toga biti kontaktirani s više informacija o mogućnostima volontiranja i pozvani na razgovor i upoznavanje gdje će dobiti odgovore na sva pitanja koja budu imali. Imamo strogu selekciju dugoročnih volontera upravo zbog kompleksnosti tematike kojom se bavimo, no većina onih koja izrazi želju za kratkoročnim volontiranjem u našoj udruzi također će imati priliku pokušati. Zadnjih godina imamo sve značajnije korporativno volontiranje preko kojega također uspostavljamo nove i plodne suradnje.

Koliko je danas djece oboljelih od malignih bolesti? Jesu li brojke u porastu ili stagniraju?

– Prosječni broj novooboljele djece u razdoblju od jedne godine na području Republike Hrvatske iznosi između 150 i 170. Djeca se od malignih bolesti liječe na četiri referentna centra od kojih su dva u Zagrebu (Klinička dječja bolnica i KBC Zagreb), jedan u Splitu (KBC Split) te jedan u Rijeci (KBC Rijeka). Broj novooboljele djece već godinama u prosjeku ostaje isti i nije zabilježen značajni porast, ali ni pad broja novih dijagnoza.

Kako roditelji oboljelog djeteta mogu doći do vas? 

– Roditelji najčešće dolaze u kontakt s Krijesnicom direktno, upoznavanjem sa zaposlenicima na odjelima dječje onkologije ili tako što kontakt dobiju od nekog od medicinskog osoblja ili stručnih suradnika u bolnici. Dio roditelja javlja se i na preporuku drugih roditelja s kojima npr. dijele sobu ili se upoznaju u čekaonici bolnice. Uz to, na odjelima pedijatrijske onkologije dostupne su brošure i info materijali Krijesnice, a radimo i na online dostupnosti, putem društvenih mreža, web stranice i web aplikacije KrijesnicaAPP.

Često se zna dogoditi i da nam se ljudi jave za pomoć tako da u google upišu pojmove vezane uz liječenje malignih bolesti pa nam se obraćaju i ljudi koji sami traže pomoć ili imaju člana obitelji koji se liječi od maligne bolesti i treba psihološku podršku. Bez obzira na broj i vrstu upita, vrlo smo fleksibilni te se trudimo odgovoriti i reagirati u najbržem mogućem roku. Roditelji i drugi članovi obitelji mogu nam se obratiti na broj 01/ 3770 027, na mail krijesnica@krijesnica.hr ili putem web i Facebook stranice Krijesnice: www.krijesnica.hr i www.facebook.com/krijesnica1.

Koje sve aktivnosti provodite s djecom i njihovim roditeljima? Na koje im sve načine udruga pomaže?

– Krijesnica ima psihosocijalni program podrške obiteljima djece na liječenju od malignih bolesti koji obuhvaća aktivnosti od besplatnog dugoročnog i kratkoročnog smještaja za vrijeme liječenja, refundaciju troškova putovanja autocestama pa do izrade perike za dijete na liječenju te programa psihološke podrške roditeljima za vrijeme liječenja, u vidu grupa i individualnih savjetovanja. Jedna od glavnih aktivnosti je i pružanje peer podrške roditeljima od strane zaposlenika Krijesnice koji je sam imao iskustvo liječenja djece od maligne bolesti te koji roditeljima pruža emocionalnu podršku i prati ih kroz sve faze liječenja.

Svakoj je obitelji dostupna i usluga informiranja o pravima iz sustava na koje roditelji odnosno dijete na liječenju imaju pravo temeljem dijagnoze bolesti. Usluga informiranja obuhvaća i podršku za vrijeme liječenja u slučaju da dođe do poteškoća u ostvarivanju nekih od prava ili se roditelju promijene materijalne ili poslovne okolnosti. Tako se roditelje informira o pravima na osobnu invalidninu, uvećanom dječjem doplatku, bolovanju za vrijeme liječenja, prijevozu oboljelog djeteta i sl.

Uz prava iz sustava Krijesnica nudi i niz vlastitih pogodnosti kojima se obitelji financijski olakšava vrijeme liječenja. Koje su to?

– To su besplatne perike za dijete na liječenju, prijevod medicinske dokumentacije, pokrivanje troškova DHL-a kod slanja medicinskih uzoraka kao i niz pogodnosti vezanih uz prijevoz od kojih je najčešće korištena refundacija troškova putovanja autocestom, a ostvaruje se putem web aplikacije, KrijesnicaAPP. Roditeljima se omogućuje i kupovanje povlaštenih iskaznica HŽ-a, Zagrebparkinga te besplatne avionske karte Croatia airlines-a za putovanja u Hrvatskoj i inozemstvu.

Djeci na liječenju dostupni su razni kreativni sadržaji iz web aplikacije KrijesnicaAPP, kao i redoviti online kontakt s volonterima. Uz to Krijesnica se trudi mališanima uljepšati vrijeme hospitalizacije darivanjem povodom Božića, Uskrsa, Međunarodnog dana djeteta oboljelog od malignih bolesti- 15.02., kao i opremanjem bolničkih odjela, uz neprocjenjivu podršku naših donatora.

Kako izgleda jedan vaš tipičan radni dan?

– Prije pandemije COVID-19, naš kolega bi svoj radni dan započinjao na odjelu gdje bi dočekao nove roditelje i djecu, odnosno pružao podršku onima koji su već neko vrijeme hospitalizirani. U drugom dijelu dana bi u uredu u suradnji s ostalim članovima tima radio individualizirane planove pomoći za obitelji i rješavao njihove konkretne probleme. Sad je to malo drugačije, ali snalazimo se, puno smo više na telefonu, ispred odjela i slično. Povremeno obilazimo i četiri roditeljska stana gdje također provodimo vrijeme s obiteljima te organiziramo aktivnosti kako održavanja stanova tako i osiguranja ostalih uvjeta u njima kako bi stanovanje u njima bilo što ugodnije.

Ostatak tima većinu radnog vremena provodi u uredu, kontaktiramo s korisnicima, odjelima i ostalim suradnicima, na temelju identificiranih potreba djece i roditelja osmišljavamo nove projekte, kontaktiramo donatore, a značajan udio našeg dana odlazi i na brojne administrativne zadatke, a u posljednje vrijeme i na medijske istupe.

Kako se nosite s teškim danima na poslu?

– Svaki naš dan je potpuno drugačiji i zapravo nikad ne znamo kako će početi ni kako će završiti. No, svi znamo zbog čega smo tu, tako da nam to ne predstavlja problem. Ima i teških dana, posebno ako liječenje nekog djeteta ne ide onako kako su bila očekivanja ili dođe do komplikacija, te smo tad jedni drugima u timu velika podrška. Ono što mi tada osjećamo ne može se ni usporediti s onime što u tim trenucima osjeća roditelj djeteta na liječenju, tako da smo maksimalno usmjereni na podršku njima, a sebi olakšavamo osobnom supervizijom.

Što vam je najljepše u vašem poslu?

– Najljepši je osjećaj da si nekome pomogao, dao informaciju koja je obitelji bila potrebna u tom trenutku te ih jednostavno saslušao, budući da su to sve iznimno teške životne situacije. Prekrasno je druženje na rehabilitacijskim kampovima, izletima s djecom, njihovim obiteljima te s Mladima Krijesnice kada je liječenje iza njih i kada kreću u nove životne izazove. Radost djeteta koje dobiva novu periku ili laptop za igranje Minecrafta je nešto neprocjenjivo i daje motivaciju za trud i rad koji stoji iza svakog projekta.

Zahvalnost roditelja i situacije kad nas nazovu nakon liječenja ili posjete kad prolaze kroz Zagreb daju osjećaj da smo ostavili pozitivan trag u nečijem životu kad im je bilo najteže. Lijep je osjećaj raditi sve to uz divne ljude u udruzi koji su i više nego predani svome radu, stručni, empatični i zapravo svi stalno učimo i razvijamo se kao pojedinci i stručnjaci upravo u toj sinergiji.

A što vam je najzahjevnije?

– Najzahtjevnije je svakako kada smo suočeni sa preminućima i nepovoljnim razvojem bolesti kod djece s kojima se svima povežemo. Također, trenuci u kojima shvatimo da smo nemoćni zbog raznih birokratskih i administrativnih stvari. Srećom, više je ljepših trenutaka!

U studenom ste proslavili čak 20 godina djelovanja. Kad malo vratite film unatrag, na koja ste postignuća najviše ponosni?

– Na činjenicu da smo razvili i učvrstili udrugu i othrvali se brojnim poteškoćama. Na uspostavljeno partnerstvo i prijateljstvo s brojnim stručnjacima koji na različite načine pomažu našim korisnicima. Na naš program i projekte koje smo pionirski razvijali, a koji su sada priznati u stručnoj javnosti te često svoja znanja i iskustva prenosimo srodnim udrugama i van granica Republike Hrvatske.

Ponosna sam na svoj tim koji se predano nosi sa svim izazovima kojih je svaki dan pun! I na kraju, ponosna sam na svaku poruku koju dobijemo, od naših korisnika i onda kad prođu godine od vremena liječenja i rehabilitacije. Također, osiguranje ureda te roditeljskih stanova je bio jedan od ključnih postignuća u logističkom ali i financijskom pogledu.

Kako se udruga financira? Koji su najčešći donatori, a za koje biste voljeli da se malo više uključe?

– Naše financiranje se odvija putem projekata i donacija koje primamo od građana i pravnih osoba. Donacije građana su najbrojnije i oni su naša kontinuirana podrška, kako financijski tako i s ljudske strane. Sve češće grupe građana koje prepoznaju naš rad same organiziraju različite dobrotvorne akcije kojima prikupljaju sredstva za Krijesnicu.

Kakva je situacija s privatnim sektorom i projektnim financiranjem?

– Privatni sektor je također sve više osviješten i podržava naše projekte, neki putem natječaja, a neki na temelju odluka uprave. Od privatnog sektora često dobijemo i pomoć u raznim uslugama za koje su specijalizirani što nam je također dragocjena pomoć u radu. Projektno financiranje je zastupljeno kroz brojne domaće i inozemne institucije, vrlo nam pomaže to što su neka naša ministarstva i institucije prepoznali važnost višegodišnjeg financiranja programa,  jer je još uvijek često neizvjestan rok raspisivanja natječaja, kriteriji odabira, a onda i donošenje odluka o financiranju.

U takvim okolnostima teško je planirati i održavati broj i kvalitetu usluga koje pružamo. Krijesnica je raspoloživa svojim korisnicima svaki dan i u svako doba dana, te se mi jednostavno ne smijemo dovesti u situaciju da ne možemo pružiti pomoć našim korisnicima, a za to je potreban kontinuirani priljev sredstava. Naši veliki ambasadori su roditelji djece koja su se suočila s malignom bolešću kao i mlade osobe koje su se u djetinjstvu liječile, koji u svojim svakodnevnim kontaktima spontano šire informacije o našem radu, a to je ono što ima najveću snagu i vjerodostojnost u očima donatora.

Što svatko od nas može napraviti kako bi pridonio kvalitetnijem životu djece i mladih oboljelih od malignih bolesti?

– Prvo možemo krenuti od sebe i preispitati koja uvjerenja imamo o malignim bolestima, liječenju… Predrasude su još uvijek česta pojava pa nije neobično da netko ima uvjerenje da se tumor može prenositi fizičkim kontaktom između dviju osoba ili da je roditelj odgovoran što mu je dijete bolesno jer nije dovoljno brinuo o zdravoj prehrani i slično. Teško se suočiti sa strahovima od bolesti i vlastitim osjećajem ranjivosti koji onda mogu generirati nerazumijevanje i nedostatak empatije ili pak ići u drugu krajnost podjele na “nas” i “njih” pri čemu su djeca na liječenju označeni kao žrtve, a mi sami smo u privilegiranoj poziciji nemogućnosti obolijevanja, što je naravno netočno.

Svatko od nas je na neki način ranjiv i ima osobe koje ne želi izgubiti, tako da je u situacijama liječenja jedini lijek empatija i konkretni oblici pomoći, sukladno potrebama roditelja i djece. Kod nuđenja pomoći najbolje je pitati, a ne pretpostavljati, jer će neke obitelji trebati materijalnu pomoć dok će drugima najviše značiti da ih netko sasluša i ne umanjuje njihove poteškoće.

Koje ciljeve biste voljeli ostvariti u bližoj budućnosti?

– U bližoj budućnosti bih voljela vidjeti da su naše dugoročne zagovaračke aktivnosti konačno pale na plodno tlo i kad bismo konačno dali svoj doprinos neminovnim sustavnim promjenama u područjima poput rehabilitacije, pedijatrijske palijativne skrbi, praćenja kasnih posljedica liječenja, osiguranja mogućnosti za provedbu srednjoškolskog obrazovanja u bolnicama, uvođenja protokola o komunikaciji u teškim situacijama, uspostavi posebnog fonda za inovativne terapije i slično. Za početak, neka to bude provedba Strateškog okvira za borbu protiv raka do 2030. godine u čijem smo stvaranju i donošenju aktivno sudjelovali.

Što biste savjetovali malim bolesnicima i njihovim roditeljima? Kako da ostanu hrabri i ‘prime život za rogove’?

– Poruka roditeljima i malim pacijentima je da nisu sami, da je u redu tražiti pomoć i da samo jaki ljudi traže pomoć iako se u našem društvu često vjeruje suprotno. Maligna bolest je u većini slučajeva izlječiva tako da djeca i mladi nakon liječenja imaju mogućnosti slijediti svoje snove i interese, mogu postati sve što su naumili. Također, uvijek postoji netko tko je proživio sličnu priču, tko može pružiti utjehu i pomoći u najtežim situacijama. Život je nepredvidljiv, ali imamo jedni druge.